Wetenschappers van over de hele wereld kunnen bij ons een aanvraag doen om hun onderzoek te laten financieren. Die aanvragen vallen in twee categorieën uiteen: driekwart van het budget gaat naar onderzoek naar de oorzaak en oplossing van ALS, een kwart naar verbetering van de kwaliteit van leven.

Ik kan je vertellen: geld besteden is nog moeilijker dan het ophalen. We willen allemaal het onderzoek financieren waarvan we hopen dat het de heilige graal is. Maar dat kun je van tevoren niet weten.

Wat we wél zeker weten is dat elke subsidieaanvraag uiterst zorgvuldig wordt beoordeeld. Dat lukt niet zonder de mensen om wie het gaat. Zoals een lid van de internationale patiëntenraad het mooi verwoordde: ‘nothing about us, without us’. Daarom beslissen wij als stichting samen met de voorzitter en vicevoorzitter van patiëntenvereniging ALS Patients Connected of een onderzoeksvoorstel überhaupt het proces in gaat. Vervolgens wijzen wij twee van de vijftien leden van de Wetenschappelijke Advies Raad op basis van hun expertise aan om de aanvraag te beoordelen. Ook de Patiënten Advies Raad, die op dit moment negentien leden telt, krijgt dat verzoek. Eventuele vragen koppelen wij weer terug naar de aanvrager. Op basis van deze adviezen besluiten wij als bestuur van stichting welk onderzoek subsidie krijgt toegekend, waarna onze Raad van Toezicht dit besluit al dan niet bekrachtigt.

Tot nu toe is het ons – soms met enige moeite –  steeds gelukt al het onderzoek dat we wilden goedkeuren ook te financieren. Soms gaat het om onderzoek dat we in principe graag zouden goedkeuren, maar voldoet de aanvraag niet aan de vereiste criteria. Dat was bijvoorbeeld het geval bij een onderzoek naar genetisch testen. Een medisch-ethisch gevoelige kwestie, waar je extra zorgvuldig mee om wil gaan.

Het is altijd een heuglijk moment als we een subsidie-aanvrager kunnen bellen om te vertellen dat diens onderzoek gefinancierd gaat worden. Dat we samen met de patiëntenvertegenwoordigers tot dat oordeel zijn gekomen, geeft daarbij extra voldoening.

Tot op heden heeft geen van onze bestedingen tot de oplossing van ALS geleid maar het wél een stuk dichterbij gebracht. Daarom ben ik, in de 8 jaar dat ik actief ben bij de stichting, nog nooit zo optimistisch geweest als nu. Ieder onderzoek brengt ons een stap dichterbij. En dat is mooi, want in het vinden van een oplossing hebben geen tijd te verliezen.

Geld besteden is nog moeilijker dan het ophalen