Wij duiken er weer in...

Willem Vreeswijk

Het team van Nationale Waarborg, ingeschreven onder de naam ‘Op naar de Top voor Tim, Monique en alle anderen’ bestaat uit: Hilone Dinnissen, Lisanne Haksteen, Françoise van der Wacht, Edward Zeevat, Paul van Polanen, Monique van Es-Maas, Linda Bogaars, Petra van den Brink, Anique Detollenaere, Patricia Boer, Antoinette Kalkman, Monique van den Hoorn, Maurice Aust, Petra Zeevat, Bart van der Steege, Ad van ’t Hof, Dick Beens, Marianne Edeling, Tjarda Lutke, Ben Winkler, Geert Wassink, Karin Zeef, Anouk van der Wacht, Leon Hoogervorst, Marian van Eldik, Natasja Froger en Willem Vreeswijk.

Het feest barstte los op het evenemententerrein, er werd gezongen, gelachen en gedanst. Vlak bij ons stond een groep van twaalf mannen met legerbroeken, stoere kleding waarop de naam Ventoux Marines was te lezen en met krachtige tattoos op hun gespierde armen. Zij waren daar omdat zij een collega aan ALS hadden verloren. Toen het feest al een tijd gaande waren, raakten ze aan de praat met Monique. Zij zat er doorheen en moest terug naar haar hotel. De mannen escorteerden haar. Eén kerel links van haar, een ander rechts en de rest erachter aan. Om de honderd meter wisselden ze elkaar af. Monique genoot en de Ventoux Marines waren hevig geëmotioneerd en hielden het niet droog. De volgende ochtend om 5.30 uur werd uiteraard wel in marstempo nog even de laatste zes kilometer van de Mont Ventoux beklommen.

Het was weer onvoorstelbaar dit jaar. Ook al blijft dat maar een woord. Het is er ook absoluut niet minder op geworden. Integendeel. Onvoorstelbaar is het leed, maar ook onvoorstelbaar zijn al die mensen die zich belangeloos inzetten om goed te doen. Hartverwarmend hoe er wordt samengewerkt als de nood hoog is. Hoe mooi om te zien dat eigenbelang dan niet meer telt. Op deze momenten zijn wij mensen zo mooi, zo krachtig en kunnen we ook zo veel bereiken! Het moet toch mogelijk zijn om zo ook met elkaar op te trekken als er geen rampspoed is en als er geen afschuwelijke ziektes in het spel zijn. Dat moet kunnen en daar moeten we maar voor gaan, no matter what. Of zoals Monique zei: je hebt elkaar gewoon nodig, dus wees er voor elkaar. Dank aan het hele team van Nationale Waarborg, aan alle vrijwilligers en deelnemers, dank aan de stichting ALS Nederland, dank aan alle donateurs en dank aan alle wetenschappers die bezig zijn de oplossing voor deze vreselijke ziekte dichterbij te brengen.

En dan is het donderdag 9 juni. Om 7 uur ’s ochtends zijn de fietsmalloten hun helletocht begonnen. Om 9 uur vertrekken de wandelaars, waaronder Monique en om 10.30 uur vertrekken de fietsers die één keer de berg opgaan. Het weer is er niet beter op geworden. Ik heb niet geslapen en meet onder de arm 38,5 graden koorts. Maar ik laat me niet kisten en zorg dat ik op tijd bij het vertrekpunt ben. Daar laten ze beelden van het weer op de top zien en het lijkt een wonder dat het weerstation niet van de berg wordt geblazen. Het is dan al zeker dat de we de top dit jaar niet mogen beklimmen en dat het eindpunt zo’n zes kilometer onder de top ligt. Nog altijd een helse klim inclusief de ruim drie afzichtelijke klimkilometers vlak na kilometerpunt 10.

Ik kom net op tijd boven om een ongelooflijk emotioneel moment mee te maken, dat ons allemaal de rest van ons leven bij zal blijven. De wandelaars arriveren en met een allerlaatste krachtsinspanning valt Monique op het asfalt neer. Ze word direct in warmtedekens gewikkeld, opgevangen door artsen en door het team zelf. Waar dit mooie mens deze enorme kracht vandaan heeft gehaald, is werkelijk onvoorstelbaar en een groot wonder. Ze moest, ze zou, het was echt onmogelijk, maar het is haar toch gelukt. Er was werkelijk niemand op die plek die zijn tranen kon bedwingen.

Onder begeleiding werd ze in een auto gezet en naar beneden gereden. In een speciale tent op het evenemententerrein werd ze onderzocht en weer op temperatuur gebracht. Totale uitputting met een hemelse glimlach ziet er zo uit. Toen Monique bij was gekomen, werd het tijd om haar onder begeleiding van het hele team van Nationale Waarborg officieel over de finish te brengen. Onder luid gejuich van de vele honderden aanwezigen stapte ze moeizaam maar gelukkig de finishlijn over waar ze de medaille werd omgehangen door Gorrit-Jan Blonk, directeur-bestuurder van de Stichting ALS Nederland. Weer een moment van diep ontzag en enorme ontroering. En er zou er nog één volgen.

Ondertussen worden de gesprekken op de rustdag steeds meer overheerst door het weer. Het weer is al dagen prima op en rond de Mont Ventoux en ook de voorspellingen zijn uitstekend, behalve dan op 9 juni, de dag van de klim. Er wordt zware storm voorspeld. Iedereen checkt bijna om het uur zijn weerapp. Nooit geweten dat er zoveel zijn. De voorspellingen lopen uiteen, maar één ding hebben ze gemeen: het wordt stormachtig. Uiteraard is het van ondergeschikt belang, maar toch wil iedereen, nu we er eenmaal zijn, toch graag die knotsgekke kale top bereiken.

Een deel van de deelnemers kiest het zekere voor het onzekere en beklimt op de rustdag alvast maar de Mont Ventoux. Voor de wat minder grote sportfanaten onder ons krijgen we van onze buschauffeurs Kees en Martijn de gelegenheid om met de bus naar boven te gaan en het magische moment alvast enigszins te beleven. Ook Monique staat dan even bij het vermaarde bord dat de hoogte van de berg aangeeft. Dit jaar is dat 1.910 meter. Het is een van de meest gefotografeerde borden ter wereld, ook al moet het bord vaak vervangen worden en is het ook wel eens zoek geweest. In 2019 las het bord bijvoorbeeld nog 1.909 meter hoog, maar het is ook wel 2.012 of hoger (en ook lager) geweest. Dat verschil heeft te maken met de steeds preciezer wordende apparatuur om de hoogte van de berg te kunnen meten. Kortom, over de hoogte valt te twisten, niet over de lijdensweg er naar toe.

De rustdag is een vreemde tussendag. Iedereen brengt de dag op zijn of haar manier door, maar iedereen heeft een knoop in de maag. Hoe zijn de benen morgen, wat wordt het weer en wat kunnen we nog doen om nog wat geld binnen te halen? Op het evenemententerrein waar we straks een maaltijd geserveerd krijgen, vraagt Monique het woord, terzijde gestaan door haar geliefde Maurice Aust. Vorig jaar toen ze de Mont Ventoux bedwong, kochten ze samen op de top een anderhalve literfles speciaal Mont Ventoux bier om later samen op te drinken, nog niet wetend wat het jaar zou gaan brengen. "De laatste maanden ben ik dusdanig achteruit gegaan dat mijn hele leven op zijn kop is komen te staan. De bestemming van deze mooie fles is dit jaar dan ook duidelijk geworden. We moesten hem hier, vandaag, gezamenlijk leegdrinken. En ik hoop dat ik morgen toch weer de berg kan opwandelen en op de top mag staan. Ik ben zo dankbaar dat jullie er zijn, voor alle mensen die zich voor ons inzetten."

En dan is het 2022. We zijn drie jaar verder en in die jaren zijn er ongeveer weer 1.500 ALS-patiënten overleden en hebben ook weer 1.500 mensen te horen gekregen dat ze ALS hebben en niet lang meer te leven hebben. Het Team Nationale Waarborg telt dit jaar maar liefst 29 leden. Sommige gaan wandelen, sommige gaan fietsen, sommige doen allebei en trekken ook nog ruim honderd baantjes in het zwembad om alvast in de stemming te komen voor ‘We duiken er weer in’ in augustus. Ook dit jaar zijn Tims moeder Maaike en zijn zus Karin er weer bij. Het team stelt hun aanwezigheid enorm op prijs. Ze horen er uiteraard helemaal bij en zo kunnen we hen laten zien dat we Tim nooit zullen vergeten.

Dit jaar is – naast Tim en al die andere mensen met de diagnose ALS – vooral ook Monique van den Hoorn van Zeevat Hypotheken & Verzekeringen een grote motivator. Zij is in 2021 getroffen door PLS en moest haar werk begin dit jaar noodgedwongen opgeven, simpelweg omdat het niet goed met haar gaat. En dat valt haar zwaar. Zij houdt van haar werk, is goed in haar werk, straalt dienstverlening en empathie uit en heeft zo lang mogelijk geprobeerd om het vol te houden. Edward Zeevat heeft aan haar de beslissing gelaten, ze mocht blijven zolang ze kon en/of wilde. “Monique is uniek, zij is in alle opzichten volstrekt onvervangbaar”, zegt hij geëmotioneerd. En bijzonder is ze. Dat gaan we nog volop merken.

Dit jaar ga ik dus voor de tweede keer de berg op. En dat is geen sinecure voor iemand van bijna 61 jaar die veel van de lekkere dingen in het leven houdt en die de laatste decennia niet heel sportief is geweest. In 2019 sloot ik me vrij laat aan bij het team. Pas toen ik had toegezegd mee te doen, heb ik een fiets gekocht en ben gaan oefenen. Ternauwernood had ik 1.500 oefenkilometers in de benen. Volgens Antoinette was dat zo’n beetje het minimale aantal om de top te halen. Dat is dan ook gelukt, ook al stond er in 2019 windkracht 8 en was de temperatuur op de top van de Mont Ventoux in de ochtend ver onder het vriespunt. Even leek het erop dat vanwege het barre weer de beklimming zou worden afgeblazen, net als in 2018, toen wolkbreuken en stormen ook de gemakkelijke alternatieve route levensgevaarlijk maakten.

Wij hadden in 2019 geluk. Net voor de start werd de top vrijgegeven en konden we naar boven. Geluk? Daar valt over te twisten. Ikzelf heb de klimcapaciteiten van een naaktslak en vrees iedere meter van die idioot steile berg. En dan te bedenken dat sommige wielrenners de Mont Ventoux twee keer of zelfs drie keer opgaan, maar die worden gelukkig dan ook malloten of erger genoemd. Voor mij is één keer al een enorme uitdaging. De snelste tijd ooit staat op naam van Iban Mayo die deze idiote berg in 55 minuten en 51 seconden bedwong. Ik deed er ruim drieënhalf uur over en was een van de laatsten die die dag überhaupt nog de top mocht bereiken. Omdat de ijskoude wind de stormkracht bereikte en ijspegels van het op de top gelegen weerstation naar beneden vielen, werd de berg gesloten. We moesten maken dat we er wegkwamen. Per fiets of per bus.

Met haar enthousiasme en daadkracht hebben heel veel financieel dienstverleners gevolg gegeven aan de oproep van Antoinette. Vorig jaar werd er in totaal zo’n 85.000 euro opgehaald. Dit jaar is het streven om een ton op te halen. Daags voor de start van de beklimming van de Mont Ventoux stond de teller al op 80.000 euro en was daarmee het streefbedrag gehaald. Na de beklimming werd de 84.000 euro aangetikt. En met nog andere activiteiten (op 27 augustus vindt de nieuwe editie van ‘We duiken er weer in’ plaats, er komt nog een veiling en een speciale editie van InFinance en VVP) behoort het behalen van een recordbedrag dit jaar tot de mogelijkheden.

Uiteraard doen veel meer teams mee en doneren dus ook veel meer bedrijven aan de Stichting ALS Nederland. Vlak voor de start had de Stichting ALS Nederland in totaal al 1,5 miljoen euro opgehaald en dat bedrag liep nog op naar ruim 1,6 miljoen euro. Ook dit jaar deden weer prominenten mee als Thomas Acda, Natasja en René Froger en Frits Barend en besteden tv-programma’s als Hart van Holland en RTL Boulevard aandacht aan het event rondom de kale berg.

ALS is een dodelijke ziekte waarvoor nog geen oplossing is. De Stichting ALS Nederland zet zich in om geld in te zamelen voor veel meer onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, PSMA en PLS. Ieder jaar overlijden er zo’n 500 patiënten aan deze dodelijke ziekte en ieder jaar komen er ook zo’n 500 nieuwe patiënten bij. In totaal telt Nederland dus zo’n 1.500 mensen met ALS en aanverwante ziektes. En juist dit is het probleem. Omdat het gaat om een relatief klein aantal patiënten zijn investeringen in wetenschappelijk onderzoek minder interessant voor de farmaceutische bedrijven. Daarom is geld inzamelen voor meer onderzoek zo belangrijk en daarom fietsen we, lopen we of rennen we allemaal die kale berg op. Samen willen we ALS de wereld uit trappen.

Voor mij is het de tweede keer dat ik meedoe. In 2019 wist een enthousiaste Antoinette Kalkman mij te overtuigen om deel uit te maken van haar team. Moeilijk was dat niet. Hoewel ikzelf gelukkig geen familieleden of vrienden ken die deze ziekte hebben gehad, hebben we als vakblad VVP in het verleden wel een interview gedaan met Tim van den Berg, medewerker van FlexFront, het toenmalige bedrijf van Antoinette. We hebben als VVP meegekregen hoe snel deze ziekte huishoudt. In 2015 werd bij Tim de ziekte geconstateerd. Reden voor Antoinette, die twintig jaar geleden haar toenmalige schoonmoeder – de oma van haar kinderen – had verloren aan deze ziekte, om met al haar power zich in te zetten om geld in te zamelen om deze ziekte de wereld uit te krijgen. Zij organiseerde niet alleen Klim voor Tim en Swim for Tim, maar ook fundraising-diners waar organisatie en sponsors zelf in de keuken stonden en het diner serveerden. Tim, die in augustus 2017 overleed, was datzelfde jaar nog aanwezig bij het diner.