Deze publicatie maakt gebruik van cookies

We gebruiken functionele en analytische cookies om onze website te verbeteren. Daarnaast plaatsen derde partijen tracking cookies om gepersonaliseerde advertenties op social media weer te geven. Door op accepteren te klikken gaat u akkoord met het plaatsen van deze cookies.

Branche in actie tegen ALS

Dit magazine is mogelijk gemaakt door:

column
Machteloos

Dat was anders toen een goede vriend van mij de diagnose ALS kreeg. Dat is nog niet zo lang geleden. We zaten bij ons thuis te eten en hij vertelde over uitvalklachten in zijn vingers. Reuma was in aanvang de gedachte. Niet lang na ons etentje deed hij een verbouwingsklus bij ons thuis. Toen ik hem moest helpen bij het maken van een aansluiting voelde ik aan mijn water dat zijn klachten verder gingen dan reuma. Helaas bleek snel daarna dat ALS zijn nieuwe werkelijkheid was. Als vriend voel je je dan zo machteloos. Wat moet je doen en waarmee kan je helpen?

In de jaren na zijn diagnose heeft hij samen met zijn vrouw, familie en een ongelofelijk fijne vriendengroep eruit gehaald wat nog in het leven zat. Herinneringen nalaten, daar is hij vol voor gegaan en dat is gelukt. Bedankt vriend voor deze wijze les. 

Het hoeft geen betoog dat – mede door deze persoonlijke confrontaties met ALS – ik vind dat er geen tijd te verliezen is. Er moet geld komen voor het opschalen van onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Elke slachtoffer is er één te veel. Daarom sponsort Purple Haze Sound & Lights het ALS financieel diner. 

Persoonlijk roep ik daarnaast iedereen op ook een steentje bij te dragen. Bedenk dat elke gift, het maakt niet uit hoeveel, grote waarde heeft. Doneer daarom nu. Samen gaat het sneller.

 

Er moet geld komen voor het opschalen van onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS

Als relatieve buitenstaander verwonderde ik mij in die periode regelmatig en dacht bij mezelf: waarom stop je er niet mee? Achteraf vermoed ik dat de hang naar het leven te groot was. Het kan niet anders dan dat hij uit de kleinste dingen nog zijn levensgeluk haalde. Een groot goed, waarvan we eigenlijk ook iets kunnen leren. Ik herinner me ook dat ik het ongelofelijk moeilijk vond hem te bezoeken. Er was een enorme drempel die ik nooit helemaal heb durven overgaan. 

Ik werd voor het eerst met de ziekte geconfronteerd toen de broer van mijn moeder ALS kreeg. Wat mij het meeste bijstaat is zijn enorme drive om te blijven leven en de impact die zo’n drive heeft op het totale gezin. Ik zag mijn oom telkens opnieuw zijn grens verleggen en daarmee ook dat van zijn gezin. Zestien Jaar leefde hij met die alles slopende ziekte. 

steeds een beetje meer… 

Wanneer je lijf je in de steek laat,

Auteur André van der Heijden, oprichter en eigenaar van Purple Haze Sound & Lights.

Er moet geld komen voor het opschalen van onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS

Machteloos

Dat was anders toen een goede vriend van mij de diagnose ALS kreeg. Dat is nog niet zo lang geleden. We zaten bij ons thuis te eten en hij vertelde over uitvalklachten in zijn vingers. Reuma was in aanvang de gedachte. Niet lang na ons etentje deed hij een verbouwingsklus bij ons thuis. Toen ik hem moest helpen bij het maken van een aansluiting voelde ik aan mijn water dat zijn klachten verder gingen dan reuma. Helaas bleek snel daarna dat ALS zijn nieuwe werkelijkheid was. Als vriend voel je je dan zo machteloos. Wat moet je doen en waarmee kan je helpen?

In de jaren na zijn diagnose heeft hij samen met zijn vrouw, familie en een ongelofelijk fijne vriendengroep eruit gehaald wat nog in het leven zat. Herinneringen nalaten, daar is hij vol voor gegaan en dat is gelukt. Bedankt vriend voor deze wijze les. 

Het hoeft geen betoog dat – mede door deze persoonlijke confrontaties met ALS – ik vind dat er geen tijd te verliezen is. Er moet geld komen voor het opschalen van onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS. Elke slachtoffer is er één te veel. Daarom sponsort Purple Haze Sound & Lights het ALS financieel diner. 

Persoonlijk roep ik daarnaast iedereen op ook een steentje bij te dragen. Bedenk dat elke gift, het maakt niet uit hoeveel, grote waarde heeft. Doneer daarom nu. Samen gaat het sneller.

 

Auteur André van der Heijden, oprichter en eigenaar van Purple Haze Sound & Lights.

Ik werd voor het eerst met de ziekte geconfronteerd toen de broer van mijn moeder ALS kreeg. Wat mij het meeste bijstaat is zijn enorme drive om te blijven leven en de impact die zo’n drive heeft op het totale gezin. Ik zag mijn oom telkens opnieuw zijn grens verleggen en daarmee ook dat van zijn gezin. Zestien Jaar leefde hij met die alles slopende ziekte. 

steeds een beetje meer… 

Wanneer je lijf je in de steek laat,

column

Dit magazine is mogelijk gemaakt door: