Dit magazine is mogelijk gemaakt door:

Het eerste halfjaar na de diagnose volgde een enorme achtbaan aan onderzoeken en ziekenhuisbezoeken. Nadat de rust wat meer was neergedaald, begon er iets te knagen aan Seijsener. Duchenne is ongeneeslijk en de behandelmethodes zijn er vooral op gericht om de achteruitgang te vertragen. Hij kan het niet accepteren dat de toekomst van zo’n jong kind als Jasper zo ingrijpend wordt aangetast. Hij wil iets betekenisvol doen. Daarom doet hij samen met zijn vader en broer mee aan Duchenne Heroes: een meerdaagse mountainbike offroad-tocht door Europa. Met het geld van sponsoropbrengsten wordt onderzoek gefinancierd waarmee behandelingen en medicijnen ontwikkeld worden die kinderen met Duchenne een beter en langer leven bieden. Op 12, 13 en 14 september gaat hij 70 kilometer per dag mountainbiken in de Ardennen. Er was echter één probleempje: “Ik hou eigenlijk helemaal niet van fietsen”, lacht hij. “We zijn daarom wel stevig gaan trainen, onder andere in de Ardennen zelf. Dat was erg pittig voor mij, maar ook voor mijn vader, die 76 is. Hij zal ook de oudste deelnemer aan het evenement zijn.”

Samen met zijn vader en broer vormt Seijsener het team Bike4Jasper en hij wil samen met hen zoveel mogelijk sponsorgeld inzamelen. “Ik ben blij dat veel mensen ons willen steunen, waaronder een aantal zakelijke connecties. Ik heb inmiddels ook al veel hartverwarmende reacties gekregen. Dat doet me goed.”

Uiteraard zijn ook nieuwe sponsoren van harte welkom. Bezoek de actiepagina voor meer informatie

Op dit moment zijn de gevolgen van Duchenne nog beperkt bij Jasper. Hij beweegt graag: hij vindt het leuk om te dansen en om ninja’s na te doen. Maar op een geven moment zal er wel een omslagpunt komen, want de ziekte is er al vanaf de geboorte. En de spierafbraak is ook al een tijd aan de gang. Zo tussen de 7 en 10 jaar komen jongens met Duchenne vaak al in rolstoel terecht. Bij jongvolwassenen met Duchenne beginnen meer spieren uit te vallen. Als ze ouder worden krijgen ze vaak ook klachten met ademhalen en met hun hart. Het verloop van de ziekte verschilt per patiënt, maar de levensverwachting is laag. Seijsener wil op dit moment eigenlijk nog niet nadenken over die nog verre toekomst. “We pakken het stap-voor-stap aan. Wat heeft Jasper nu en in de directe toekomst nodig? Op een gegeven moment zit traplopen er niet meer in. Daarom zijn er hulpmiddelen nodig, of moeten we kijken naar een huis waar de slaap- en badkamer zich op de begane grond bevinden.”

Het trainen voor de mountainbike offroad-tocht was erg pittig voor Pim, maar ook voor zijn vader, die 76 is

“Een bizar toeval”, noemt Seijsener het. “ALS en Duchenne hebben natuurlijk een aantal overeenkomsten. In beide gevallen zijn het progressieve ziektes die de spieren aantasten, en zijn ze levensbedreigend. Duchenne is een aangeboren en erfelijke ziekte die vrijwel uitsluitend voorkomt bij jongens. Een genetische mutatie zorgt ervoor dat spieren niet (goed) herstellen van inspanningen en afgebroken worden.”

Bij de geboorte van hun eerste zoontje Jasper was hiervan nog niks merkbaar. Baby’s zijn vooral nog bezig met groeien en sterker worden. Toen de inmiddels 4-jarige Jasper naar school ging viel het echter wel op dat hij fysiek wat achter liep in vergelijking met leeftijdsgenootjes. Niks om je druk over te maken, zo leek het. Er werden wat afspraken gemaakt met een fysiotherapeut en een kinderarts. Uiteindelijk werd er ook een bloedonderzoek gedaan om ‘vervelendste resultaten uit te sluiten’. En in augustus 2023 kwam de diagnose: Duchenne…

Seijsener: “We hebben lang nagedacht hoe we dit op een begrijpelijke manier konden vertellen aan Jasper, die toen nog 5 was. We hebben gezegd dat hij speciale spiertjes heeft die hem sneller moe maken dan andere kindjes. Elk kind is anders en dat is ook helemaal prima.”