‘Aandacht voor het hele gezin is belangrijk’
Auteur Ingrid Brons
Foto’s: T. Dobber UMC Utrecht
Marion Sommers en Esther Kruitwagen
Ouders met ALS maken zich niet alleen zorgen over zichzelf, maar óók over hun kinderen. Logisch, want ALS heeft een grote impact op het gezin. ALS Centrum Nederland startte het project ‘ALS Parents & Kids Support’. Om ouders en kinderen beter te kunnen ondersteunen. Onderzoeker Marion Sommers en revalidatiearts Esther Kruitwagen: “Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.”
“Aan partners van patiënten met ALS vraag ik altijd: als je naar de Albert Heijn gaat, loop of ren je dan?” Vaak geven partners toe dat ze snel terug willen zijn, vertelt Esther. Ze vinden het steeds moeilijker om hun partner alleen te laten. Het is tekenend voor de impact van ALS. Ook voor gezinnen is die enorm. Toch houden ouders het vaak goed draaiende. “Ik vind het knap dat ouders al die ballen in de lucht houden. Met ‘ALS Parents & Kids Support’ willen we ze daarbij helpen.”
“Veel ouders met ALS maken zich zorgen over hun kinderen”
Kinderen met een ouder met ALS hebben meer kans op depressieve gevoelens en angstklachten, blijkt uit onderzoeksliteratuur. “Ze zijn kwetsbaar”, zegt Marion. “Toch is aandacht voor deze kinderen en hun ouders nog geen gemeengoed.” Terwijl daar wel behoefte aan is.
“Uit een recent onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van naasten van mensen met ALS kwam naar voren dat veel ouders met ALS zich zorgen maken over hun kinderen. Ook in de spreekkamer horen we het terug.” “Maar minder vaak dan je zou verwachten”, vult Esther aan. “Als je er gericht naar vraagt wel. Maar uit zichzelf beginnen patiënten er meestal niet over. Misschien denken ze dat ze hiermee niet bij ons terecht kunnen. Maar dat kan juist wel! Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.”
Kinderen zijn kwetsbaar
Marion deed onderzoek onder ouders én kinderen. “Ik heb 36 interviews gedaan, om te achterhalen hoe gezinnen leven met ALS. Waar lopen ze tegenaan en waar hebben ze ondersteuning bij nodig?” Dat verschilt enorm per gezin. Toch staat de behoefte aan informatie met stip op 1. Ook willen ouders en kinderen zich gehoord voelen en ervaringen kunnen delen. “Soms is er ook behoefte aan psychologische ondersteuning. Bij ouders omdat ze zich onzeker voelen, bij kinderen om beter met de ziekte van hun ouder om te kunnen gaan.” Verder zijn er praktische hulpvragen. “Het helpt gezinnen heel erg om af en toe ontlast te worden. Dat iemand komt koken of schoonmaken bijvoorbeeld. Zodat ouders meer tijd hebben voor hun kinderen.”
Hoe leven gezinnen met ALS
Marion ontwikkelde verschillende informatiematerialen. Zoals een handreiking voor ouders, met allerlei onderwerpen. Van ‘Hoe praat je als gezin over ALS’ en ‘Hoe communiceer je met school’ tot ‘Hoe ga je om met verlies en afscheid nemen’. Voor jonge kinderen, van 7 tot 12 jaar, komt er een stripboek met min of meer dezelfde onderwerpen: Wat is ALS, Hoe praat je over ALS, Wat zeg je op school en tegen je vrienden en Hoe kun je afscheid nemen. Ook zijn er filmpjes in de maak, voor ouders én voor oudere kinderen, van 12 tot 18 jaar. “Voor ouders kun je denken aan een filmpje over hoe je je kinderen kunt vertellen over de diagnose. En een filmpje over je kind betrekken in het ziekteproces, zonder het te veel te belasten.” Ook voor kinderen is informatie heel belangrijk, zegt Esther. “Kinderen denken van alles, maken veel mee, vinden dingen spannend, maar praten daar vaak niet zomaar over. Hoe fijn is het dan als ze een filmpje kunnen kijken van een leeftijdgenoot die hetzelfde heeft meegemaakt.”
Handreiking, stripboek en filmpjes
“Kinderen denken van alles, maken veel mee, maar praten daar vaak niet zomaar over”
Naast de informatiematerialen werken Marion en Esther ook aan handvatten voor ALS-zorgverleners. “Juist omdat ouders met ALS hun zorgen niet zo snel uiten, is het aan ons om te achterhalen of die zorgen er zijn”, zegt Esther. “Maar hoe doe je dat? En op welk moment? Welke tools hebben zorgverleners nodig om gezinnen beter te kunnen begeleiden? Daar is een werkgroep nu mee bezig.” “Hoe krachtig gezinnen met ALS ook zijn – want dat zijn ze! – we zien ook hoe zwaar het is”, besluit Marion. “Met ‘ALS Parents & Kids Support’ hopen we het een klein beetje lichter te kunnen maken.”
De informatiematerialen van ‘ALS Parents & Kids Support’ staan vanaf begin september op de website en het YouTube-kanaal van ALS Centrum Nederland.
Tools voor ALS-zorgverleners
Vanuit het ALS Centrum
Mogelijk gemaakt door:
Wij duiken er weer in...
Ouders met ALS maken zich niet alleen zorgen over zichzelf, maar óók over hun kinderen. Logisch, want ALS heeft een grote impact op het gezin. ALS Centrum Nederland startte het project ‘ALS Parents & Kids Support’. Om ouders en kinderen beter te kunnen ondersteunen. Onderzoeker Marion Sommers en revalidatiearts Esther Kruitwagen: “Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.”
“Aan partners van patiënten met ALS vraag ik altijd: als je naar de Albert Heijn gaat, loop of ren je dan?” Vaak geven partners toe dat ze snel terug willen zijn, vertelt Esther. Ze vinden het steeds moeilijker om hun partner alleen te laten. Het is tekenend voor de impact van ALS. Ook voor gezinnen is die enorm. Toch houden ouders het vaak goed draaiende. “Ik vind het knap dat ouders al die ballen in de lucht houden. Met ‘ALS Parents & Kids Support’ willen we ze daarbij helpen.”
Vanuit het ALS Centrum
Mogelijk gemaakt door:
“Veel ouders met ALS maken zich zorgen over hun kinderen”
‘Aandacht voor het hele gezin is belangrijk’
Auteur Ingrid Brons
Marion Sommers en Esther Kruitwagen
Foto’s: T. Dobber UMC Utrecht
Kinderen met een ouder met ALS hebben meer kans op depressieve gevoelens en angstklachten, blijkt uit onderzoeksliteratuur. “Ze zijn kwetsbaar”, zegt Marion. “Toch is aandacht voor deze kinderen en hun ouders nog geen gemeengoed.” Terwijl daar wel behoefte aan is.
“Uit een recent onderzoek naar de ondersteuningsbehoeften van naasten van mensen met ALS kwam naar voren dat veel ouders met ALS zich zorgen maken over hun kinderen. Ook in de spreekkamer horen we het terug.” “Maar minder vaak dan je zou verwachten”, vult Esther aan. “Als je er gericht naar vraagt wel. Maar uit zichzelf beginnen patiënten er meestal niet over. Misschien denken ze dat ze hiermee niet bij ons terecht kunnen. Maar dat kan juist wel! Voor het welzijn van patiënten met ALS is aandacht voor het hele gezin belangrijk.”
Kinderen zijn kwetsbaar
Marion deed onderzoek onder ouders én kinderen. “Ik heb 36 interviews gedaan, om te achterhalen hoe gezinnen leven met ALS. Waar lopen ze tegenaan en waar hebben ze ondersteuning bij nodig?” Dat verschilt enorm per gezin. Toch staat de behoefte aan informatie met stip op 1. Ook willen ouders en kinderen zich gehoord voelen en ervaringen kunnen delen. “Soms is er ook behoefte aan psychologische ondersteuning. Bij ouders omdat ze zich onzeker voelen, bij kinderen om beter met de ziekte van hun ouder om te kunnen gaan.” Verder zijn er praktische hulpvragen. “Het helpt gezinnen heel erg om af en toe ontlast te worden. Dat iemand komt koken of schoonmaken bijvoorbeeld. Zodat ouders meer tijd hebben voor hun kinderen.”
Hoe leven gezinnen met ALS
Marion ontwikkelde verschillende informatiematerialen. Zoals een handreiking voor ouders, met allerlei onderwerpen. Van ‘Hoe praat je als gezin over ALS’ en ‘Hoe communiceer je met school’ tot ‘Hoe ga je om met verlies en afscheid nemen’. Voor jonge kinderen, van 7 tot 12 jaar, komt er een stripboek met min of meer dezelfde onderwerpen: Wat is ALS, Hoe praat je over ALS, Wat zeg je op school en tegen je vrienden en Hoe kun je afscheid nemen. Ook zijn er filmpjes in de maak, voor ouders én voor oudere kinderen, van 12 tot 18 jaar. “Voor ouders kun je denken aan een filmpje over hoe je je kinderen kunt vertellen over de diagnose. En een filmpje over je kind betrekken in het ziekteproces, zonder het te veel te belasten.” Ook voor kinderen is informatie heel belangrijk, zegt Esther. “Kinderen denken van alles, maken veel mee, vinden dingen spannend, maar praten daar vaak niet zomaar over. Hoe fijn is het dan als ze een filmpje kunnen kijken van een leeftijdgenoot die hetzelfde heeft meegemaakt.”
Handreiking, stripboek en filmpjes
“Kinderen denken van alles, maken veel mee, maar praten daar vaak niet zomaar over”
Naast de informatiematerialen werken Marion en Esther ook aan handvatten voor ALS-zorgverleners. “Juist omdat ouders met ALS hun zorgen niet zo snel uiten, is het aan ons om te achterhalen of die zorgen er zijn”, zegt Esther. “Maar hoe doe je dat? En op welk moment? Welke tools hebben zorgverleners nodig om gezinnen beter te kunnen begeleiden? Daar is een werkgroep nu mee bezig.” “Hoe krachtig gezinnen met ALS ook zijn – want dat zijn ze! – we zien ook hoe zwaar het is”, besluit Marion. “Met ‘ALS Parents & Kids Support’ hopen we het een klein beetje lichter te kunnen maken.”
De informatiematerialen van ‘ALS Parents & Kids Support’ staan vanaf begin september op de website en het YouTube-kanaal van ALS Centrum Nederland.
Tools voor ALS-zorgverleners