“Klanten een mooie toekomst bezorgen geeft mij energie”

Monique van den Hoorn is geboren in Elspeet en op haar tiende met haar ouders en twee broers naar Nunspeet verhuisd. Ze had altijd de droom om schrijfster te worden en is dan ook na de middelbare school journalistiek gaan studeren. Die droom bleef een droom, ze kwam bij toeval in de financiële sector terecht. Na het afronden van haar journalistieke opleiding solliciteerde ze op een vacature die haar aansprak bij ING en ze kreeg de baan. Bij ING heeft ze haar vakdiploma’s gehaald en de nodige ervaring opgedaan binnen de financiële dienstverlening.  

Een aantal jaren later wilde ze ook een andere kant van het vak ontdekken en is ze bij een assurantiekantoor in de omgeving van Zwolle aan de slag gegaan. Sinds 2018 maakt ze onderdeel uit van de ‘Zeevat-familie’, zoals ze het zelf zo mooi omschrijft. In haar vrije tijd loopt Monique hele einden in de schitterende natuurgebieden die de Veluwe te bieden heeft. Ze houdt van (h)eerlijk eten, koken en reizen. Een van die trips was de route 66, een belevenis die indruk op haar heeft gemaakt.

Zeevat Hypotheken en Verzekeringen is een onafhankelijk advieskantoor met een grote klantenkring in de regio Apeldoorn. In november 2006 is Edward Zeevat het kantoor begonnen en inmiddels is ook zijn vrouw Petra Zeevat-Pieren al jaren een vertrouwd gezicht voor de Zeevat-klant. Nadat Edward de klant heeft geadviseerd verzorgt Petra de verdere dossiervorming. Dat doet zij ook voor de klanten van Monique van den Hoorn en Zeevat-adviseur Ben Winkler. Hij is een jaar geleden onderdeel geworden van het team.

Een Zeevat-klant ben je niet voor even, maar je hele leven. Er wordt veel geïnvesteerd in een blijvende relatie met de klanten. Die investering betaalt zich uit in langdurige klantrelaties en een familiaire ons-kent-ons sfeer. In goede en minder goede tijden. Dat merkte ook Monique toen bij de klanten bekend werd wat haar is overkomen. “Ik heb ontzettend veel mooie brieven, kaarten en bloemen gekregen. Mensen van wie je weet dat ze het niet breed hebben doneerden voor de Tour du ALS die we op zaterdag 11 september gaan lopen. De klantreacties waren overweldigend, hartverwarmend en emotioneel.”

Bij PLS is er een probleem met de centrale motorische zenuwcellen. Dat komt door een verharding (sclerose) van het weefsel dat zich aan de zijkanten (lateraal) van het ruggenmerg bevindt. De centrale motorische zenuwcellen sturen de bewegingsspieren aan. Het achteruitgaan van de motorische zenuwcellen leidt tot stijfheid en een verhoogde spierspanning met verhoogde reflexen. Dit begint meestal in beide benen, waardoor mensen struikelen, moeilijk kunnen hardlopen en minder kracht hebben. Later ontstaat ook spierzwakte in de handen en armen. Op den duur kunnen kauw-, slik- en spraakproblemen ontstaan. Geschat wordt dat ruim 100 mensen in Nederland deze ziekte hebben. De verschijnselen doen zich meestal voor na het dertigste levensjaar.

In tegenstelling tot ALS hoeft PLS de levensduur niet te verkorten, maar leidt het vaak wel tot (ernstige) invaliditeit. De oorzaak van PLS is onbekend en er is nog geen genezing mogelijk. Een definitieve diagnose van PLS kan pas gesteld worden na 4 jaar. Binnen 4 jaar bestaat namelijk de kans dat de ziekte overgaat in ALS.

Monique heeft lang gedacht dat de klachten die ze had gerelateerd waren aan spanning of stress. Dat het tussen haar oren zat of kwam door de werkweken van 50 tot 60 uur die ze met plezier maakt. “Dat zijn toch de eerste dingen waar je aan denkt, om vervolgens te denken ‘het gaat wel weer over’. Een bezoek aan de dokter heb ik lang uitgesteld. Maar dan worden op een gegeven moment de klachten zo vaag, dat je een onderbuikgevoel krijgt dat zegt ‘hier is iets mis’. Dat gevoel was nieuw voor mij, maar het was mijn man Maurice die mij uiteindelijk heeft overtuigd om naar de dokter te gaan. Ook die vraagt als eerste naar werk, spanning en stress. Ben je een vrouw dan zouden ook de hormonen nog kunnen opspelen, iets waarvoor ik te nuchter in het leven sta. Het is het begin van een lang traject van onderzoeken om oorzaken uit te kunnen sluiten. Dat traject resulteerde in januari van dit jaar tot de conclusie van de neurologen dat het er ‘niet heel best’ uitzag en in juni volgde de diagnose PLS.”

Monique maakt nu iets minder uren, maar werkt nog steeds fulltime. Mensen adviseren en bezig zijn met het creëren van een mooie toekomst voor anderen wil ze zo lang als haar dat gegeven is blijven doen. “Ik word daar zo blij van. Juist nu mijn eigen toekomst zo onzeker is geworden haal ik hier nog meer voldoening uit. Ik betrap mijzelf ook op vluchtgedrag. Het liefst doe ik alsof er met mij niets aan de hand is. Ik lees er weinig over en wil er ook geen filmpjes van zien. Mensen om mij heen doen dat wel. Dan hoor ik allemaal treurige berichten waar ik nu gewoon nog niet aan wil denken. Ik wil zo lang mogelijk het gevoel hebben dat dit mijn leven is, een leven waar ik grip op heb. Ik heb de meest leuke man die er is, heb een fantastische baan en geweldige vrienden om mij heen. Meer dan dat valt er niet te wensen.”

“Mijn lijf bewandelt een totaal andere route dan de route die ik gevoelsmatig loop”

Helaas komt de harde werkelijkheid nu al vaker aan de oppervlakte. Tijdens een adviesgesprek kan haar hand ongecontroleerde bewegingen maken tijdens het schrijven, praten kan ineens lastig worden en de linkerkant van haar gezicht kan er ineens verlamd uitzien. Dat maakt Monique onzeker en tegelijkertijd nog strijdbaarder. “Als dit gebeurt probeer ik het te verbergen en tegelijkertijd hoop je dat mensen niet denken dat je gedronken hebt. Ik drink geen druppel alcohol! Het is enorm frustrerend. Mijn lijf bewandelt een totaal andere route dan de route die ik gevoelsmatig loop. Dat maakt dat ik momenteel een ontzettende strijd en haat-/liefdeverhouding heb met mijn lijf. Het maakt mij soms zo ontzettend boos. Dan schrik ik van mijzelf omdat boosheid helemaal niet bij mij past. Bewust wil ik er niet aan, maar onbewust speelt er van alles in mij. Het zal echt nog wel tijd nodig hebben om hierin mijn weg te vinden. Alles is nu nog een vraagteken, maar het meeste zeer heb ik als ik denk aan Maurice en hoe hij straks verder moet. De foto waarmee dit interview begint is onze trouwfoto, de gelukkigste dag van mijn leven. Op die foto ben ik mijn pure ik.”

Edward en Petra Zeevat zijn naast werkgever als familie voor Monique. Dat was al zo voor de diagnose en die band is alleen maar hechter geworden. “Het is fantastisch hoe Edward als werkgever met mijn situatie omgaat. Bij Zeevat kan ik blijven werken zolang dat fysiek mogelijk is. Ze zullen er alles aan doen om mij onderdeel te laten zijn van de Zeevat-familie, ook als werken op een gegeven moment echt niet meer mogelijk zal zijn. Edward heb ik achter me, voor me en naast me staan als dat nodig is. Hij wil het beste voor mij. Dat voelt zo ongelofelijk goed en is de reden dat ik elke ochtend weer zin heb in de nieuwe dag. Zolang het mij gegeven is ga ik door om anderen een mooie toekomst te geven.”

Na een stilte vervolgt ze: “Achteraf denk ik nu wel eens dat ik naar mijzelf toe te hard ben geweest, dat ik best wel wat liever voor mijzelf had mogen zijn. Dan was ik misschien eerder naar de dokter gegaan. Lief zijn voor jezelf gun ik iedereen, want dat zijn we allemaal te weinig. We leven voor de toekomst en zijn te weinig bezig met het nu. Dat ben ik mijzelf nu aan het aanleren en ik hoop ook anderen te stimuleren dat te gaan doen.”

In de periode die volgde na de harde diagnose zocht Monique naar de juiste woorden om haar gevoel uit te drukken, maar die heeft ze nog niet kunnen vinden. Ze besloot haar gevoel van machteloosheid om te zetten in iets krachtigs: meedoen met de Tour du ALS.

Tour du ALS is het grootste evenement wat door Stichting ALS Nederland georganiseerd wordt. Sinds 2012 beklimmen jaarlijks vele honderden mensen al fietsend, rennend en wandelend de ‘Kale Berg’ in Frankrijk. Monique: “Samen met mijn lieve Maurice, mijn Zeevat-familie en een aantal vrienden lopen we op zaterdag 11 september 2021 de Mont Ventoux op. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting ALS, zodat HET medicijn tegen PSMA/ALS/PLS gevonden wordt! Van de opbrengst wordt 75% gebruikt voor onderzoek en 25% gaat naar de zorg voor patiënten die kampen met deze ziekte. Ik hoop dat jullie ons team met een donatie willen steunen. Dat zou deze Tour du ALS voor mij nog onvergetelijker maken.”