Afgelopen juni heb ik mijn eerste Tour du ALS meegemaakt en dat was waanzinnig. Wat een sfeer. Het was een dag vol emotie met een recordopbrengst voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en hulpmiddelen voor patiënten. Geweldig! De komende maanden staan er ook mooie evenementen op de planning zoals het ALS Financieel Diner. Ik hoop jullie daar, of bij één van onze andere evenementen, te zien.
Afgelopen juni heb ik mijn eerste Tour du ALS meegemaakt en dat was waanzinnig!
Het aanvragen van hulpmiddelen zoals Toby kost vaak veel tijd. Kostbare tijd, die je liever aan iets anders besteedt dan aan administratieve regels. Hoe beter het in de toekomst gaat lukken om de progressie van de ziekte af te remmen, hoe belangrijker de zorg voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten zal worden. Want je wil niet alleen zo lang mogelijk leven, je wil dat leven ook zo prettig mogelijk inrichten. Ik zie het als een belangrijke taak van de stichting om zo veel mogelijk geld op te halen voor projecten die hieraan bijdragen.
Wat ik óók belangrijk vind is de zorg voor onze eigen medewerkers. We zijn met een klein team dat ontzettend hard werkt. Vaak ook buiten kantoortijden, omdat evenementen en bijeenkomsten nu juist vaak ’s avonds en in het weekend plaatsvinden. Dat doen zij met liefde en enorm veel gedrevenheid, juist omdat ze zo betrokken zijn bij patiënten en hun naasten. Het is een voorrecht om met zo’n team te mogen werken.
Het is een voorrecht om met zo’n team te mogen werken
Dat ben ik ook van de enorme betrokkenheid van patiënten, hun naasten en nabestaanden. Er zijn zo veel mensen die zich op een bijzondere manier inzetten om anderen te helpen. Zoals Andrea. Tijdens de ALS Sunrise Walk die zij liep met haar kinderen, ontmoette ik haar. Ze is ook bestuurslid voor de ALS-patiëntenvereniging. Voor haar eigen man is het te laat, hij overleed in 2022, maar hierdoor is zij juist heel gedreven om iets te betekenen voor de mensen die nu getroffen worden door de ziekte.
Hoe lastig het is om afhankelijk te zijn van de zorg van anderen, leerde ik van mijn ontmoeting met een patiënt. “Als ik jeuk heb op mijn hoofd, moet ik aan mijn man vragen of hij even wil kriebelen”, vertelde ze. “Maar hij moet al zo veel voor me doen. Dus neem ik die jeuk maar op de koop toe.”
Wat me ook aangreep is een filmpje dat een patiënte ons stuurde. Daarin vertelt zij dat ze te laat was met het opnemen van haar eigen stemgeluid voor spraakcomputer Toby. Nu zal één van de standaardstemmen van Toby de stem zijn die haar man zich later zal herinneren. Een verdrietig besef
Mijn eerste maanden bij Stichting ALS Nederland stonden in het teken van kennismaken en bijzondere ontmoetingen. Zo mocht ik een dag meelopen met hoofdonderzoeker van het ALS Centrum Leonard van den Berg en revalidatiearts Esther Kruitwagen. Ik ben zeer onder de indruk van hun werk en dat van hun collega-artsen. Het is mooi om te zien hoe zij zich inzetten voor hun patiënten.
Auteur Limore Noach Directeur Stichting ALS
Onder de indruk
Branche in actie tegen ALS
Mogelijk gemaakt door:
Afgelopen juni heb ik mijn eerste Tour du ALS meegemaakt en dat was waanzinnig!
Auteur Limore Noach Directeur Stichting ALS
Afgelopen juni heb ik mijn eerste Tour du ALS meegemaakt en dat was waanzinnig. Wat een sfeer. Het was een dag vol emotie met een recordopbrengst voor onderzoek naar ALS, PSMA en PLS en hulpmiddelen voor patiënten. Geweldig! De komende maanden staan er ook mooie evenementen op de planning zoals het ALS Financieel Diner. Ik hoop jullie daar, of bij één van onze andere evenementen, te zien.
Het aanvragen van hulpmiddelen zoals Toby kost vaak veel tijd. Kostbare tijd, die je liever aan iets anders besteedt dan aan administratieve regels. Hoe beter het in de toekomst gaat lukken om de progressie van de ziekte af te remmen, hoe belangrijker de zorg voor ALS-, PSMA- en PLS-patiënten zal worden. Want je wil niet alleen zo lang mogelijk leven, je wil dat leven ook zo prettig mogelijk inrichten. Ik zie het als een belangrijke taak van de stichting om zo veel mogelijk geld op te halen voor projecten die hieraan bijdragen.
Wat ik óók belangrijk vind is de zorg voor onze eigen medewerkers. We zijn met een klein team dat ontzettend hard werkt. Vaak ook buiten kantoortijden, omdat evenementen en bijeenkomsten nu juist vaak ’s avonds en in het weekend plaatsvinden. Dat doen zij met liefde en enorm veel gedrevenheid, juist omdat ze zo betrokken zijn bij patiënten en hun naasten. Het is een voorrecht om met zo’n team te mogen werken.
Het is een voorrecht om met zo’n team te mogen werken
Dat ben ik ook van de enorme betrokkenheid van patiënten, hun naasten en nabestaanden. Er zijn zo veel mensen die zich op een bijzondere manier inzetten om anderen te helpen. Zoals Andrea. Tijdens de ALS Sunrise Walk die zij liep met haar kinderen, ontmoette ik haar. Ze is ook bestuurslid voor de ALS-patiëntenvereniging. Voor haar eigen man is het te laat, hij overleed in 2022, maar hierdoor is zij juist heel gedreven om iets te betekenen voor de mensen die nu getroffen worden door de ziekte.
Hoe lastig het is om afhankelijk te zijn van de zorg van anderen, leerde ik van mijn ontmoeting met een patiënt. “Als ik jeuk heb op mijn hoofd, moet ik aan mijn man vragen of hij even wil kriebelen”, vertelde ze. “Maar hij moet al zo veel voor me doen. Dus neem ik die jeuk maar op de koop toe.”
Wat me ook aangreep is een filmpje dat een patiënte ons stuurde. Daarin vertelt zij dat ze te laat was met het opnemen van haar eigen stemgeluid voor spraakcomputer Toby. Nu zal één van de standaardstemmen van Toby de stem zijn die haar man zich later zal herinneren. Een verdrietig besef
Mijn eerste maanden bij Stichting ALS Nederland stonden in het teken van kennismaken en bijzondere ontmoetingen. Zo mocht ik een dag meelopen met hoofdonderzoeker van het ALS Centrum Leonard van den Berg en revalidatiearts Esther Kruitwagen. Ik ben zeer onder de indruk van hun werk en dat van hun collega-artsen. Het is mooi om te zien hoe zij zich inzetten voor hun patiënten.
Onder de indruk
Mogelijk gemaakt door: