Mogelijk gemaakt door:
Branche in actie tegen ALS
Antoinette Kalkman
Directeur Nationale Waarborg
In het wetenschappelijk ALS-centrum stond ik midden in een steriele witte zaal, bomvol hypermoderne beeldschermen waarachter tientallen jonge, getalenteerde knappe koppen ingenieuze exercities uitvoerden met computermodellen en DNA-visualisaties. Geen reageerbuisje te zien.
De jaren dat ik me – samen met vele anderen – inzet voor de Stichting ALS Nederland ben ik geregeld onder de indruk geweest. Van de innerlijke kracht en het doorzettingsvermogen van vele ALS-patiënten die alles in het werk stellen om geld in te zamelen voor dat benodigde wetenschappelijk onderzoek, terwijl ze weten dat de oplossing voor hen te laat komt. Van alle sporters die getraind of ongetraind het Amsterdamse grachtenwater induiken, vierentwintig kilometer omhoog ploeteren naar de top van de Mont Ventoux of midden in de nacht de zon tegemoet lopen tijdens de Sunrise Walk. Van alle bekende Nederlanders die geheel onbezoldigd hun bekendheid inzetten om meer aandacht en geld te vragen voor deze relatief kleine ziekte, waar de farmaceutische industrie en de overheid geen verdienmodel in zien.
Kom je nu alweer geld vragen?
De afgelopen jaren heb ik veel sympathisanten ontmoet, maar ook criticasters. Heeft het wel zin? Blijft dat geld niet aan de strijkstok hangen? Kom je nu alweer geld vragen? Op al deze vragen is het antwoord volmondig JA. We laten die strijkstok even voor wat het is. Eerst het baanbrekende nieuws uit het ALS-centrum. Sinds kort zijn de medici in staat de ziekte te kweken en dat mogen we met recht een kantelpunt noemen. Dit stelt hen namelijk in staat om op grotere schaal medicaties en behandelingen te testen. Hierdoor komt het onderzoek in een stroomversnelling.
Tot nu waren het alleen de ALS-patiënten die mee konden doen met tests. Niet iedere patiënt is daarvoor geschikt of stelt zich beschikbaar. Het zogenaamde testmateriaal was daarom beperkt. Doordat de ziekte nu in een laboratoriumbakje exciteert zijn de testmogelijkheden inmiddels onuitputtelijk en kan de wetenschap alle mogelijke medicijnproeven uittesten op het gekweekte ALS. Is de oplossing voor de ziekte in zicht? Dat durf ik niet te beweren, maar alle geleerde koppen zijn het erover eens dat hierdoor de oplossing voor de ziekte ALS een stuk dichterbij komt. Geweldig nieuws dus!
1 op de 400 Nederlanders
Men noemt ALS wel eens een kleine ziekte. De cijfers laten het zien; 1.500 patiënten in Nederland, wereldwijd 400.000. In ons land overlijden jaarlijks 500 mensen en komen er ook zo’n 500 nieuwe diagnoses bij. 1.500 op de ruim 17 miljoen Nederlands klinkt misschien niet veel, maar als je weet dat 1 op de 400 Nederlanders ALS krijgt, dan schrik je toch en blijkt de ziekte helemaal niet zo marginaal. We kennen allemaal wel tenminste 400 mensen. Denk aan je gezin, collega’s, familie, vrienden, de behulpzame buurvrouw, die aardige man achter de kassa. Eén van die bekenden krijgt in de toekomst ALS, of je bent misschien zelf de klos.
Als je op dit moment de diagnose ALS krijgt, is dat ook meteen het doodsvonnis. Die boodschap is keihard. Het kan gemiddeld een jaar duren, hooguit vijf. Dood ga je. En de weg naar het einde is beslist verschrikkelijk. Je wordt gevangen in je eigen lichaam doordat een voor een alle spieren uitvallen. Totdat je stikt. Dat gun je niemand. Iedereen verdient een kans op leven. Daarom is de strijd naar de oplossing voor ALS zo belangrijk. Daarom is de Stichting ALS zo belangrijk.
Met geld maak je meer geld
Nog even over die strijkstok. Laatst was ik op een bruiloft. Het gezelschap bestond hoofdzakelijk uit betrokkenen bij de ALS-stichting. Naar aanleiding van een vraag wees ik naar een van de drijvende krachten van de organisatie. Schuchter gaf zij toe dat ze in dienst is bij de stichting en vergoelijkte dat met de opmerking dat zij veel meer uren werkt dan ze op de loonlijst staat. Naast het feit dat het laatste klopt, vind ik het schrijnend dat medewerkers van een goed doel zich regelmatig moeten verantwoorden dat zij betaald krijgen. Het is de bekrompen stok waarmee cynici soms slaan. Waarom zou men moeten betalen voor overhead kosten, personeel van een stichting? Waarom komt niet al het geld ten goede aan wie er recht op heeft?
Het antwoord op die vragen is simpel. Omdat je met geld meer geld maakt. Als er geen betaalde medewerkers zouden zijn, was er geen structurele aandacht voor het vergroten van naamsbekendheid van de ziekte teneinde meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren, waren er geen projecten en hulpmiddelen die de kwaliteit van zorg en leven van patiënten verbeteren en konden wetenschappers fluiten naar onderzoeksgeld. Activist en fondsenwerver Dan Pallota heeft aan dit onderwerp eens een TED-talk gewijd. Ik raad iedereen aan deze te kijken
ALS Financieel Diner
Geldinzamelingsacties zijn dus nodig. Naast de derde editie van het zwemevent op 9 september bij Beachclub Ottenhome in Kortenhoef organiseren we met een enthousiaste club financials uit naam van de ALS-stichting het ALS Financieel Diner op dinsdag 31 oktober 2023 bij De Volksbank te Utrecht. Dit event is het vervolg op de eerder georganiseerde Swim for Tim Diners van de naamgever Tim van den Berg die in 2017 aan ALS overleed. Op zijn ziekbed sprak hij de hoop uit dat de financiële branche zich blijvend inzet voor dit belangrijke doel en naar de buitenwereld zijn menselijke gezicht zou laten zien.
Op het moment van het schrijven van dit voorwoord is 75% van de stoelen geboekt. Voor € 850 zit je aan tafel en geniet van een culinaire avond vol entertainment. Het is een event voor en door financials, want een flink aantal vakbroeders staan die dag in de keuken of bediening.
Wil jij ook in actie komen?
Zwem dan mee of drink een glas als supporter of bied op een heel bijzonder veilingitem op zaterdag 9 september a.s. Iedereen is welkom. Info en aanmelden via: https://wij-duiken-er-weer-in.alsacties.nl/project/2023
Of boek een stoel of tafel voor het ALS Financieel Diner op dinsdag 31 oktober. Aanmelden kan hier
Laten we met elkaar van het kantelpunt een doelpunt maken. Tenslotte verdient iedereen een kans op leven.
Antoinette Kalkman
Het vak biologie was op school niet aan mij besteed. Ik vond de docent eng – hij moet beslist de broer van Catweazle zijn geweest – de lessen saai en het geknoei met reageerbuisjes viezig. Zodra ik het vak kon laten vallen, deed ik dat. Ik wist genoeg van bloemetjes en bijtjes. Een paar jaar geleden mocht ik voor het eerst een kijkje nemen in het wetenschappelijk laboratorium van het ALS-centrum in het UMC Utrecht. Mijn associatie met een inkijkje in het menselijk lichaam was blijven hangen bij de reageerbuisjes in de smotsig bevlekte houten houders uit mijn jeugd. De tegenstelling kon niet groter zijn.
Kantelpunt
In het wetenschappelijk ALS-centrum stond ik midden in een steriele witte zaal, bomvol hypermoderne beeldschermen waarachter tientallen jonge, getalenteerde knappe koppen ingenieuze exercities uitvoerden met computermodellen en DNA-visualisaties. Geen reageerbuisje te zien.
De jaren dat ik me – samen met vele anderen – inzet voor de Stichting ALS Nederland ben ik geregeld onder de indruk geweest. Van de innerlijke kracht en het doorzettingsvermogen van vele ALS-patiënten die alles in het werk stellen om geld in te zamelen voor dat benodigde wetenschappelijk onderzoek, terwijl ze weten dat de oplossing voor hen te laat komt. Van alle sporters die getraind of ongetraind het Amsterdamse grachtenwater induiken, vierentwintig kilometer omhoog ploeteren naar de top van de Mont Ventoux of midden in de nacht de zon tegemoet lopen tijdens de Sunrise Walk. Van alle bekende Nederlanders die geheel onbezoldigd hun bekendheid inzetten om meer aandacht en geld te vragen voor deze relatief kleine ziekte, waar de farmaceutische industrie en de overheid geen verdienmodel in zien.
Kom je nu alweer geld vragen?
De afgelopen jaren heb ik veel sympathisanten ontmoet, maar ook criticasters. Heeft het wel zin? Blijft dat geld niet aan de strijkstok hangen? Kom je nu alweer geld vragen? Op al deze vragen is het antwoord volmondig JA. We laten die strijkstok even voor wat het is. Eerst het baanbrekende nieuws uit het ALS-centrum. Sinds kort zijn de medici in staat de ziekte te kweken en dat mogen we met recht een kantelpunt noemen. Dit stelt hen namelijk in staat om op grotere schaal medicaties en behandelingen te testen. Hierdoor komt het onderzoek in een stroomversnelling.
Tot nu waren het alleen de ALS-patiënten die mee konden doen met tests. Niet iedere patiënt is daarvoor geschikt of stelt zich beschikbaar. Het zogenaamde testmateriaal was daarom beperkt. Doordat de ziekte nu in een laboratoriumbakje exciteert zijn de testmogelijkheden inmiddels onuitputtelijk en kan de wetenschap alle mogelijke medicijnproeven uittesten op het gekweekte ALS. Is de oplossing voor de ziekte in zicht? Dat durf ik niet te beweren, maar alle geleerde koppen zijn het erover eens dat hierdoor de oplossing voor de ziekte ALS een stuk dichterbij komt. Geweldig nieuws dus!
1 op de 400 Nederlanders
Men noemt ALS wel eens een kleine ziekte. De cijfers laten het zien; 1.500 patiënten in Nederland, wereldwijd 400.000. In ons land overlijden jaarlijks 500 mensen en komen er ook zo’n 500 nieuwe diagnoses bij. 1.500 op de ruim 17 miljoen Nederlands klinkt misschien niet veel, maar als je weet dat 1 op de 400 Nederlanders ALS krijgt, dan schrik je toch en blijkt de ziekte helemaal niet zo marginaal. We kennen allemaal wel tenminste 400 mensen. Denk aan je gezin, collega’s, familie, vrienden, de behulpzame buurvrouw, die aardige man achter de kassa. Eén van die bekenden krijgt in de toekomst ALS, of je bent misschien zelf de klos.
Als je op dit moment de diagnose ALS krijgt, is dat ook meteen het doodsvonnis. Die boodschap is keihard. Het kan gemiddeld een jaar duren, hooguit vijf. Dood ga je. En de weg naar het einde is beslist verschrikkelijk. Je wordt gevangen in je eigen lichaam doordat een voor een alle spieren uitvallen. Totdat je stikt. Dat gun je niemand. Iedereen verdient een kans op leven. Daarom is de strijd naar de oplossing voor ALS zo belangrijk. Daarom is de Stichting ALS zo belangrijk.
Met geld maak je meer geld
Nog even over die strijkstok. Laatst was ik op een bruiloft. Het gezelschap bestond hoofdzakelijk uit betrokkenen bij de ALS-stichting. Naar aanleiding van een vraag wees ik naar een van de drijvende krachten van de organisatie. Schuchter gaf zij toe dat ze in dienst is bij de stichting en vergoelijkte dat met de opmerking dat zij veel meer uren werkt dan ze op de loonlijst staat. Naast het feit dat het laatste klopt, vind ik het schrijnend dat medewerkers van een goed doel zich regelmatig moeten verantwoorden dat zij betaald krijgen. Het is de bekrompen stok waarmee cynici soms slaan. Waarom zou men moeten betalen voor overhead kosten, personeel van een stichting? Waarom komt niet al het geld ten goede aan wie er recht op heeft?
Het antwoord op die vragen is simpel. Omdat je met geld meer geld maakt. Als er geen betaalde medewerkers zouden zijn, was er geen structurele aandacht voor het vergroten van naamsbekendheid van de ziekte teneinde meer steun en begrip voor patiënten en hun naasten te creëren, waren er geen projecten en hulpmiddelen die de kwaliteit van zorg en leven van patiënten verbeteren en konden wetenschappers fluiten naar onderzoeksgeld. Activist en fondsenwerver Dan Pallota heeft aan dit onderwerp eens een TED-talk gewijd. Ik raad iedereen aan deze te kijken
ALS Financieel Diner
Geldinzamelingsacties zijn dus nodig. Naast de derde editie van het zwemevent op 9 september bij Beachclub Ottenhome in Kortenhoef organiseren we met een enthousiaste club financials uit naam van de ALS-stichting het ALS Financieel Diner op dinsdag 31 oktober 2023 bij De Volksbank te Utrecht. Dit event is het vervolg op de eerder georganiseerde Swim for Tim Diners van de naamgever Tim van den Berg die in 2017 aan ALS overleed. Op zijn ziekbed sprak hij de hoop uit dat de financiële branche zich blijvend inzet voor dit belangrijke doel en naar de buitenwereld zijn menselijke gezicht zou laten zien.
Op het moment van het schrijven van dit voorwoord is 75% van de stoelen geboekt. Voor € 850 zit je aan tafel en geniet van een culinaire avond vol entertainment. Het is een event voor en door financials, want een flink aantal vakbroeders staan die dag in de keuken of bediening.
Wil jij ook in actie komen?
Zwem dan mee of drink een glas als supporter of bied op een heel bijzonder veilingitem op zaterdag 9 september a.s. Iedereen is welkom. Info en aanmelden via: https://wij-duiken-er-weer-in.alsacties.nl/project/2023
Of boek een stoel of tafel voor het ALS Financieel Diner op dinsdag 31 oktober. Aanmelden kan hier
Laten we met elkaar van het kantelpunt een doelpunt maken. Tenslotte verdient iedereen een kans op leven.
Antoinette Kalkman
Mogelijk gemaakt door:
Antoinette Kalkman
Directeur Nationale Waarborg
Het vak biologie was op school niet aan mij besteed. Ik vond de docent eng – hij moet beslist de broer van Catweazle zijn geweest – de lessen saai en het geknoei met reageerbuisjes viezig. Zodra ik het vak kon laten vallen, deed ik dat. Ik wist genoeg van bloemetjes en bijtjes. Een paar jaar geleden mocht ik voor het eerst een kijkje nemen in het wetenschappelijk laboratorium van het ALS-centrum in het UMC Utrecht. Mijn associatie met een inkijkje in het menselijk lichaam was blijven hangen bij de reageerbuisjes in de smotsig bevlekte houten houders uit mijn jeugd. De tegenstelling kon niet groter zijn.
Kantelpunt